Orientations régionales sur l'autisme (2003-2007)

Autisme : une priorité gouvernementale

La prise en charge des personnes présentant un syndrome autistique figure au rang des priorités gouvernementales.

Cette politique s'est traduite, notamment depuis 1995, par l'incitation à élaborer dans les régions des plans d'action quinquennaux et par un effort en terme de création de places, amplifié ces dernières années notamment grâce à l'enveloppe spécifique autisme du plan triennal (2001-2003).

Avec ce plan, au total, la région aura créé, de 1995 à fin 2003, 65 places pour la prise en charge spécifique des autistes dont :

• 16 places pour adultes,
• 44 places pour enfants en institut médico-éducatif (IME) pour déficients intellectuels et en services d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD)
• 5 places d'accueil familial.

La démarche dans la région

L'actualisation du précédent plan quinquennal sur l'autisme (1995-2000) a été initié par un rapport au Parlement en décembre 2000 sur les actions conduites sur l'autisme et a abouti en Pays de la Loire à l'élaboration d'un document d'orientations quinquennal s'inscrivant dans le prolongement du document d'orientations régional sur le handicap (2000-2004).

L'objectif est de promouvoir une politique régionale favorisant une prise en charge globale et de qualité des autistes. Ce document constitué de trois fascicules et d'une synthèse de 6 pages, a été publié par le service médico-social de la DRASS en décembre 2003.

Etape 1 : évaluation de la prise en charge de l'autisme

Une première étape à consisté à porter une appréciation sur la prise en charge actuelle des autistes dans les établissements de la région pour enfants et adultes du secteur médico-social et à recueillir l'avis des différents acteurs (professionnels, familles, associations de parents d'enfants autistes).

La méthodologie a été proposée au comité technique régional et interdépartemental (CTRI) des directeurs des affaires sanitaires et sociales en octobre 2001 par un groupe de travail composé des DDASS de Mayenne et Sarthe, de la Caisse régionale d'assurance maladie (CRAM), de la DRASS avec la participation des services administratifs et médicaux.

• Le principe retenu a été l'évaluation du fonctionnement de quelques structures prenant en charge des autistes dont :
• des structures ou établissements comportant des sections spécifiques pour autistes - en IME, SESSAD, Foyer d'accueil médicalisé (FAM) et en Centre d'aide par le travail (CAT) - financées notamment grâce aux enveloppes de crédits autistes (1995, 1997, 1999) ;
• des structures assurant une prise en charge spécifique des autistes bien que non agréées à ce titre et n'ayant pas eu de financements spécifiques (un FAM, un CAT et un IME).
• Les équipes pour les évaluations des établissements ont été constituées :
• d'un représentant de la DRASS
• d'un représentant de la CRAM
• d'un inspecteur de la DDASS du département concerné
• d'un médecin administratif (médecin inspecteur régional adjoint ou départemental)

L'évaluation du plan précédent sur l'autisme (Pdf 1,3Mo)

Etape 2 : les orientations sur l'autisme 2003-2007

Dans l'objectif de dégager des orientations destinées à l'amélioration de la prise en charge du syndrome autistique dans la région, il a été décidé de constituer des groupes de travail thématiques, animés par la DRASS au niveau régional et constitués de représentants d'associations de parents d'enfants autistes, du centre relais départemental sur l'autisme de la Sarthe (CRDA), du centre interrégional d'études et de ressources sur l'autisme (CIERA), du rectorat de Nantes, de pédopsychiatres, du pôle médico-social de la CRAM, et de médecins inspecteurs de santé publique.

Ces groupes se sont réunis plusieurs fois sur les thèmes suivants :

• Accompagnement et rôle des familles
• Réflexion sur de nouvelles formes de prise en charge

Six orientations ont été arrêtées et validées par le Comité technique régional sur l'autisme (CTRA). Elles sont présentées sous forme de fiches reprenant les mêmes rubriques (constats, principaux partenaires, expérimentations intéressantes, orientations/préconisations, modalités) :

1. Dépistage-diagnostic de l'autisme
2. Rôle et accompagnement des familles
3. Formation des familles et des professionnels
4. Prise en charge médico-sociale des enfants
5. Prise en charge médico-sociale des adultes
6. Le travail en réseau

Etape 3 : le recensement des personnes autistes dans la région

En parallèle aux deux premières étapes, une actualisation du dénombrement des personnes souffrant d'autisme a pu se faire grâce à l'enquête sociale 2001 menée dans l'ensemble des établissements médico-sociaux accueillant des personnes handicapées. Cette enquête nationale a été complétée par des fiches élaborées par la DRASS à destination des services de psychiatrie et des associations régionales (Envol Bretagne Pays de la Loire, Sésame autisme, Eclaircie autisme Sarthe, Autisme Alliance 85, l'Union Régionale des Associations de Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales (URAPEI) et l'Union Nationale des Familles et Amis de Malades Mentaux (UNAFAM).

Recensement des personnes autistes prises en charge (Pdf 1,2Mo)

Pour en savoir plus

Voir le dossier du ministère chargé des personnes handicapées

Les sigles expliqués

Quelques adresses...

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